Microdata - Cross-FAIR
Microdata.no er en datainfrastruktur hvor forskere, analytikere og studenter får umiddelbar og fleksibel tilgang til kobling og analyse av store mengder registerdata som er tilgjengeliggjort der.
Periode:
2024 – 2028
Status:
Pågående
Ansvarlig:
Sikt, SSB, FHI
Periode:
2024 – 2028
Status:
Pågående
Ansvarlig:
Sikt, SSB, FHI
Bakgrunn
Dataprodusenter som Statistisk sentralbyrå, Kreftregisteret og andre offentlige og private dataprodusenter og -eiere kan selvbetjent dele sine registerdata i microdata.no, til bruk for forskning og analyse.
Microdata.no kontrollerer all databruk gjennom et automatisert anonymiserende grensesnitt, som hindrer at sluttbrukerne får se eller kan laste ned/printe ut personopplysninger, noe som gjør søknader eller dokumentasjon av behandlingsgrunnlag unødvendig. Tilgangen gjelder for ansatte eller studenter ved en institusjon som har tegnet avtale om bruk av microdata.no.
Foreløpig er SSB eneste dataeier med data på plattformen. I tett og langsiktig samarbeid med de sentrale helseregistrene er det et mål at helseregistrene skal kunne dele registerdata i microdata.no, som gir mulighet for kobling med demografiske og sosioøkonomiske data fra SSB.
Microdata.no eies, utvikles og driftes av Sikt og SSB i fellesskap. Utviklingen har i hovedsak vært finansiert gjennom Forskningsrådets infrastruktursatsning i to omganger. Tjenesten ble lansert våren 2018.
Om tiltaket
Det er søkt om finansiering fra Forskningsrådet for videreutvikling av microdata.no. Sikt, SSB og FHI har sendt inn felles skisse med arbeidstittel «Microdata.no Cross-FAIR. FAIR access to microdata across sectors and disciplines».
Hovedmålsetningen for søknaden er å etablere mest mulig koblingsbare helseregisterdata på infrastrukturen, samt å fortsette å styrke løsningens funksjonalitet og relevans for både samfunns- og helseforskning. Dersom søknaden blir godkjent er det realistisk at man vil kunne få en oppstart medio 2024. Samlet finansieringsbehov er estimert til MNOK 84.
Inneværende prosjekt Microdata 2 løper ut 2023. Innspurten i prosjektet handler om å sluttføre arbeidet med etableringen av microdata.no som plattform for deling av data for Kreftregisteret og andre relevante dataeiere.
Planen er å tilgjengeliggjøre data fra Kreftregisteret på infrastrukturen i 2023. Det arbeides nå med en finansieringsmodell for drift av microdata.no. Her legger man til grunn en modell i tråd med anbefalingene fra et KD-oppnevnt utvalg.
Pris- og betalingsmodell vil bli sirkulert til de 105 eksisterende brukerinstitusjonene så snart den er klar. Betaling innføres fra 2024.